El nombre científico de la enfermedad es epidermólisis bullosa, es una enfermedad poco frecuente, aproximadamente de 15 a 19 niños en un millón, es crónica e incurable.

Esta se caracteriza por una fragilidad extrema de la piel, que con cualquier roce, por el sol, por un pequeño golpe, o sin ninguna razón aparente les aparecen ampollas y heridas graves.
Es detectada al momento del nacimiento.

En España, hay una asociación llamada Debra, con sede en Marbella, Málaga, esta apoya a los muchos niños que sufren de la enfermedad.

En ocasiones, los casos son tan graves, que los pequeños deben aprender a vivir con largas y dolorosas curas, por las que gran parte de su cuerpo debe ser vendado; sufren una fuerte discapacidad y gran dependencia a causa de la pérdida de la funcionalidad de pies y manos; tienen bastantes complicaciones como desnutrición, anemia, problemas bucodentales, estrechamiento del esófago, carcinomas, infecciones, entre otros. 
Sin duda esta enfermedad es de las más terribles y peligrosas para cualquier persona y lo peor es que tristemente se nace con ella, por lo que desde los primeros respiros del bebé deben cuidarlo y aislarlo de lo que pueda hacerle mal, debido a que la enfermedad no tiene cura. 
Si bien son muchos los casos, quizá uno de los que más se ha viralizado en estos momentos es el de Carla y Noa, a continuación te explicamos por qué.    .

Parte 1

Crédito: clarin

Carla y Noa son dos gemelas de 5 años de edad, nacieron en España y desde un mes antes de navidad han estado hospitalizadas, debido a complicaciones con su enfermedad, conocida como piel de mariposa, algo que hace su piel tan frágil como una ala de mariposa, de ahí el nombre. Ellas se mantienen felices y positivas frente a su situación, juegan con peluches y muñecos, pintan y comen mucho queso, se divierten aún estando encerradas en el hospital, aún cuando no pudieron festejar navidad como quisieron, sus papás han estado con ellas en todo momento y ellos también entienden lo grave de la situación por la que estamos pasando.

Parte 2

Crédito: cienradios

Quizá nos encontramos en los momentos más críticos de los últimos tiempos, estamos en una pandemia que amenaza a muchas personas, y depende de nosotros que no esto no se haga más grave, tenemos que tomar las medidas preventivas necesarias, lavarnos las manos frecuentemente, utilizar desinfectante, y evitar salir de nuestra casa lo más posible. Wuhan, el lugar donde se originó la enfermedad ya ha logrado salir adelante, claro que todos los habitantes de ahí, han puesto de su parte para que todo salga de la mejor manera, e incluso ya han cerrado los hospitales que hicieron en tiempo récord pues las personas han mostrado mucha mejoría y los casos han disminuido enormemente, y ahora ya no es el país con más casos. Esto se puede controlar y ellos son el mejor ejemplo.

Parte 3

Crédito: javiermadueno

Muy poca cantidad de personas han muerto en comparación a las que se han infectado, pero tenemos que tener en cuenta que sí queremos que esto se detenga pronto, debemos trabajar todos juntos. Es por esto que mientras muchas personas siguen siendo ignorantes y propagan la enfermedad, los padres de Carla y Noa, llamados Pedro y Verónica, han decidido abrir un canal de YouTube para concientizar a las personas y pedirles que se queden en casa, a través de mensajes de aliento de sus pequeñas. Se ha dado a conocer a través de un vídeo de YouTube un mensaje muy claro, que nos dejan las pequeñas: "Hace cuatro meses que estamos en un hospital sin poder salir. ¿Y tú te quejas porque hace una semana que no puedes salir de casa? ¡Si es por vuestro bien". Esto ha llamado a concientizar a la comunidad española, pero también a todo el mundo, ellas no han podido disfrutar del aire libre durante meses y nosotros estamos hartos con apenas unos pocos días.

Parte 4

Crédito: teaming

Uno de los otros vídeos más lindos que tienen es uno en el que Noa desde su cuarentena en el hospital, y que ya ha sigo mucho más larga que la de nosotros envía saludos y ánimos a los enfermos por COVID-19. Link del vídeo original: https://youtu.be/7-2kp96eY5g El canal de YouTube se llama Leonas Sin Escudo, fue creado apenas hace una semana y ya tienen 2.03k suscriptores, como hace poco que se hizo el canal tiene muy pocos vídeos, pero en ellos estamos seguros que te pondrá a pensar dos veces que quedarte en casa no es tan malo como piensas, si estas dos pequeñas luchadoras pueden, nosotros también.